建桥人物 | 陈光耀：17次重大手术，他以折叠的身体，打开了完整的“奇遇人生”

陈光耀，1996年2月出生，现就读于建桥信息技术学院软件工程专业。这名轮椅上的青年，从小身患先天性多关节挛缩症，从出生至今，先后经历了17次重大手术。他曾荣获“2019上海大学生年度人物”、六安市首届“十佳美德少年”；获国家奖学金；上海市残疾人职业技能大赛第四名等。

出生即患先天性多关节挛缩症，经历17场重大手术，反复碎骨重塑，陈光耀虽依旧无法行走自如，却逐步打开因病“折叠”的身躯，实现了站立与行走。

这名不甘做轮椅“囚徒”的少年，在挣脱残障束缚的过程中，也打开了完整的“奇遇人生”，一次次“站”至领奖台中央。作为县内唯一推选名额，获得六安市“首届十佳美德好少年”；与名校博士同台接受“2019年度上海市大学生年度人物”荣誉称号，全市不过10人；从全国6万名荣获2019—2020学年度国家奖学金的优秀本专科学生中脱颖而出，成为100名国家奖学金获奖学生的优秀代表之一……

我想站起来

01

上下楼梯，走完不足20级的台阶，对于普通人来说，不到1分钟时间。多一级、少一级，没有很大差别。但对拄着双拐才能行走的陈光耀来说，每一级台阶都需要计量。

求学期间，碰到学校实在无法安排至一楼的课程，陈光耀总要预估好上下楼梯时间，以免迟到。上楼的过程，陈光耀总是倒行而上，因为膝盖无法弯曲，打直的腿在拐杖的帮助下，艰难挪动。在母亲全程小心翼翼陪护下，走完全程需要10分钟左右。“刚开始走路，同样的路要花半小时。”

向上的台阶，只是因病造成的诸多不便中的一种。

陈光耀患有先天性多关节挛缩症。据母亲李学艳回忆，“他生下来，就是脚心朝天，只能盘腿坐着。手臂也像翅膀一样，往后背逆向生长。”除了上臂及下肢屈曲畸形，还伴随全身肌肉萎缩。

为了进行矫正，4个月大时，陈光耀就被推入手术室，直至小学六年级，完成最后一次定型手术。在此期间，陈光耀至少年均做一次全身大手术，切除发育畸形的骨头，打碎后重新融合。

一场8-9小时的全麻手术后，从脸部麻醉到变形的状态，进入大脑逐步恢复意识的阶段，还需要2-3天。即便知觉尚未恢复，并施加术后镇痛泵，陈光耀依旧能感受到伤口的胀痛，乃至还曾切开石膏缓解。此后，是2-3个月的修复期。以石膏固定，用特定姿势平躺，忍受“小虫噬咬”般的痒痛，直至修复期结束后，再次开刀取出钢钉。

这样大大小小的手术与复健，陈光耀经历了17次，在双侧手臂与膝盖上，留下数道因反复切开、缝合清晰的刀疤。刻进皮肉的印记，记录着他躯体“舒展”的蜕变，也保留下，手术“实验”不算如意的结果。一次术后，陈光耀的左手失去了正常舒张的功能。而在另一场骨骼最终定型手术中，选择直立行走方案能够站起来的他，终生无法弯曲膝盖。

陈光耀没有太多不满。“现在这种状况应该算是这个疾病最理想的状态了”。左手手术失败后，他利用左手“抓得紧”的新特性，配合肌肉无力的右手，抓握物品。直腿手术后，陈光耀不断练习站立和行走，摔倒又爬起，双腿因为护具的摩擦全是淤青和血块，腋下磨出的血泡结成了厚厚的茧。两三年后，在双拐的支撑下，他能蹒跚行走了。

要变成想象中的样子，这件事，一步都不能退缩。躯壳无法选择，那就使灵魂展现出强大的力量。

在母亲的记忆里，陈光耀几乎没有为病痛而落过一滴眼泪。每次手术醒来，他用略带疲惫的眼睛盯着母亲，不喊疼不叫苦。甚至上了学，怕拉下功课，陈光耀还会让母亲把书本带到病房，一页页翻给他看。

手术的伤痛，“忍忍就过去了”。

他知道，不能让父母增一份担心了。父亲卖砖、母亲种田的积蓄都花在治病上，家人“只要凑够手术费，就往医院送，一年到头见不到钱。”

他更期待，每次手术之后的自己，能更接近周围的同龄人。向上的“台阶”，“攀爬”虽难，但会带来新的视野、新的突破。

特殊的身体，不搞特殊

02

转眼已过上学的年龄。9岁那年，渴望与同龄人一样上学的陈光耀，在康复中心的张医生的建议下，由父母申请前往上海市浦东新区十八间小学就读，一所适合他特殊情况的残教学校。

求学之路，充满机遇，也布满荆棘。

在十八间学校，陈光耀收获了人生第一项荣誉。一场卧爬大赛中，对手比陈光耀大好几岁，他当时也根本爬不了。“第一次参加比赛，不想放弃”的陈光耀“想到用滚的”，以蠕动身体赛跑，居然取得第一名。

不多久，陈光耀的母亲却收到特殊校长语重心长的“劝退”，不能让孩子在学校上学了。特殊学校课程进度慢，一周教不了几个字，陈光耀一天却能读一篇课文。长期以往，“会耽误孩子一生”。

经过一番波折，在邻居的帮助下，他转学至普通的小学就读。他十分珍惜来之不易的入学机会。别人一节课能学会的写字，他用了整整一个学期，在班主任朱老师和母亲的帮助下，把着手，用颤巍巍的右手夹起笔，靠小臂推笔写字，一笔一划地练；别人一小时能做完的作业，他每天都需要写到凌晨一两点，却从未因情况特殊未完成过。

以特殊的身体，适应普通的学校，强烈的差异感也伴随而来。双手不便，陈光耀可以靠嘴巴和舌头翻书页。双腿不便，却给少年带来了令人难堪尿失禁。为了减少上厕所次数，减轻周围人的负担，陈光耀开始控制起自己饮食，尽可能少地摄入食物与水。

即便如此，陈光耀依旧交出了漂亮的“成绩单”。在寿春中学读初中时，他担任班级“学习标兵”，连续三年被评为校优秀学干、三好学生、学校“校园之星”。

敲开命运关闭的门，过程很辛苦。陈光耀在母亲的陪伴下，重复着每日凌晨一两点完成作业休息，五点半起床上学的日程。夏天，陈光耀活动不便的四肢，常遭受蚊虫叮咬。冬天时，长时间久坐，血液流通不畅，导致下肢冻伤，脚趾红肿流血，母亲只能在他睡前用热水帮他敷脚。一次考试日恰逢大雪，上学的路积雪盖过小腿肚，无法出行。最后，陈光耀的母亲冒雪去学校取回了试卷，监督他在家完成了考试。

生活的考验并不会因个体特殊，绕道而行，甚至雪上加霜，直逼而来。在寿县二中就读高三时，陈光耀的一次滑倒，导致右手粉碎性骨折。高考前夕，刀疤仍未愈合，且因陈光耀高强度的复习，伤口溢出的鲜血时常浸透纱布。第一次高考，他在高考中失利了。

他选择复读，从头开始。再度高考，他的答题时间虽因病延长半小时，但对日常写字半小时就需要休息、写字答题需要同学近三倍的陈光耀来说，连续完成几场数小时的考试，还是杯水车薪。肌肉萎缩的纤细右手，无法承受因骨折植入两块钛合金板的重力，争分夺秒的考场上，陈光耀用尽手臂的力气，继而用嘴咬笔作答。在场监考的老师无不动容，“真恨不得拿过来帮他代写”。

当年，他顺利考入上海电子信息职业技术学院，就读软件技术专业。

独立才是“无障碍”

03

就读计算机相关专业，是陈光耀自己的选择。

考分公布后，关心他的原浦东康复中心院长徐凤建，曾建议他填报一所特教学校；他已就读安徽中医高等专科学校的高中同窗，为他咨询确认了自己学校招考情况后，让他填报这所学校的中医学。

“如果身体健全，我的职业理想是当一名医生。我的亲身经历，让我想帮助更多人摆脱病痛折磨，回归正常生活。”他最后却选择了就来上海就读，因为“残教学校会拿出一些时间用在复健上，我想上‘正常’的大学，用复健时间学更多知识，做自己喜欢的事。”

计算机专业，对于陈光耀而言，就是“喜欢的事”，“从自身条件来看，也是最适合的”。在中小学的信息技术课上，陈光耀惊叹于计算机魅力，通过敲击键盘，“几个英文字母居然可以做成一个东西”。

计算机与网络寄托了陈光耀那常人难以切身感受的梦想。身患疾病，最大的心愿莫过于——不要成为废人，靠自己独自出门、生活，成为社会里普通的“正常人”，减轻家人负担。计算机世界为他打开了那道不再依赖他人，通往“正常”世界的门。

进入上海电子信息职业学院就读后，为了学好专业，他用无法舒张的左手，支撑着植入钢板无力的右肢，练习盲打，弥补打字速度不足；他为解析一个算法，连续坐着研究数小时，学透专业知识，就能用更少的代码，实现更完善的功能。

2020年，他报名参加了上海市残联组织的网络编辑（网页制作）大赛，学校老师也24小时手机开机，解决他备赛期间遇到的难题。经历的紧张地备赛、长时间高负荷练习、激烈的比拼，陈光耀最终获得第四名的成绩。尔后，他又参加了第三届“泰迪杯”数据分析职业技能大赛，并获得专科组一等奖一项、二等奖一项。

专业课程之外，陈光耀还参加各类学科竞赛，全国大学生生物环保知识竞赛、“网上重走长征路”暨推动的四史学习教育竞答活动等等。由于他优异的表现，他获校奖学金、国家奖学金、校三好学生、2019年度上海市大学生年度人物、2021年上海市优秀毕业生等各类荣誉纷至沓来。

专科毕业后，2021年，陈光耀升入上海建桥学院软件工程专业就读，并希望进一步考研继续他的求学之路。

专业，给了他面对异样眼光的底气。“每个人都有每个人的看法，我只要做好自己就行了。太较真的话，自己的精力也浪费掉了。充实自己的感觉是最重要的，在专业里有所建树，达到自己的理想，做得更好。事实会证明一切。”

专业，让他收获了共同成长的伙伴。大学期间，他帮助学院的5位新疆籍少数民族学生补习数学及专业课程，这些学生全部通过期末测试；成立英语学习小组，帮助10位成员顺利考取CET—4证书；组建了2018级软件技术学习群，组织150多名同学交流专业知识。同学们也会背着不方便的他上下楼；带他去企业参观实训，第一次离开母亲，独立和朋友们一起出行……

“像一个正常孩子那样独立出门、正常走路，与同学们一起玩耍……”，距离陈光耀小学时写下的那篇上海市小学生征文一等奖作品《我想站起来》，时隔16年，能像“普通”孩子一样“无障碍”生活的场景依旧时时入梦。

随着年龄，陈光耀意识到，自身独立才是“无障碍”，这种独立，不应止于身体的局限。

陈光耀的偶像，是霍金。一个同样被为疾病所困之人，全身瘫痪，不能言语，手部只有三根手指可以活动，后来只能通过眼睛与人沟通。一个相信“无论命运有多坏，人总应该有所作为”的人。“他能成为一个世界的伟人，能为世界做这么多的贡献，我应该向他学习。”

背你上大学

04

陈光耀的家乡，如他这般的孩子，学业到高中就会终止。陈光耀父母却坚持让他接受治疗，支持他继续求学深造，用无尽爱的投入，降低他未来生存的风险。

这对父母也曾经历治疗无望后的绝望。因为治疗残疾儿子开销，对于靠种几十亩地卖农作物为生的普通农民家庭负担过大，陈光耀爷爷奶奶无法动摇儿子儿媳治疗这个“累赘”的孩子，与他们断绝往来。“他们觉得自己儿子的钱都被我搞掉了，恨我。但我生他（陈光耀）养他，我要给他负责任”母亲李学艳说，自己的丈夫心肠软，舍不得丢弃孩子。为了更好治疗陈光耀，他们背井离乡，来到就医条件更好的上海，开始漫漫的求医之路。

生命中大起大落的窘境，甚至仅仅可能因为10元钱。

陈光耀7岁那年，浦东康复中心看病时，有名热心医生找机会邀请到海外专家为陈光耀诊疗，或许病情将有所转机。听到这个消息，陈光耀母子便在医院多留几日。没想到诊疗前两天，由于非典突发专家无法抵沪。专家安排不上，看病无门；身边钱没带够，仅剩2元，吃不上饭，不够路费，回家无望；还联系不到打工的陈父。悲从心生的李学艳，抱着陈光耀不住落泪，看到南浦大桥来往车辆，更有了一头撞死的冲动。一名退休工人，见到落魄的母子，给了母子俩10元钱。船票5元，车费2元，3元给陈光耀买了杯奶。这10元救命钱，是回家的希望，也是陌生人的温暖。回到崇明的家，李学艳狠狠心对丈夫说“干脆不要瞧了”。陈父说，“不行，一定要给他看好，一家人活也活在一块，死也死在一块”。

进入普通小学，李学艳开启陪读模式。刚开始，为了解决陈光耀上厕所的问题，她端了凳子守在教室外，上下课抱着孩子上洗手间，半年后班主任老师劝她不用陪了，“你家孩子挺好”。陈光耀上下楼梯始终不太方便，李学艳告诉孩子

“人家上大学，我也给你背到大学”，心脏不太好的她，背上的孩子，从几斤重到了120多斤，也从小学步入大学。

“把小弟背出来，把自己身体搞好，钱不够我们给你”陈光耀的两个亲姐姐打电话常这样对李学艳说，即便这个母亲很多时候是缺位的。大姐孩子满月时，李学艳对亲家抱歉地说一句“照顾指望不上我了”；二姐从13岁回户籍地就学，再到安徽大学毕业后开始工作，期间李学艳没能照顾她一天。

不少人也劝李学艳，别折腾读书了，就把孩子养家里。“凭什么我要养他一辈子？他现在，长手长脚，读了大学也算成功路上走了一半。国家对残疾人的政策那么好，总能找到一份工作。”李学艳就会这样驳斥。事实上，李学艳从来没把陈光耀当残疾孩子。她每天陪孩子写作业到凌晨，从不会搞特殊不交作业；70多人的班级，陈光耀的成绩一直稳定在前10名，一次生病期间，陈光耀的成绩跌至20几名，李学艳气的给了孩子一巴掌，心疼得老师直劝。

再难熬得日子，孩子有了出息，终有了盼头。六安市首届“十佳美德少年”颁奖，一县仅推选一人，实为不易。领奖当天，李学艳看到隆重的颁奖现场，站在台上发言的儿子，激动之情溢于言表，高兴得直流眼泪。十几年间，不惜一切代价的努力，终于等来了外界认可的回应。

光耀，“可以微弱，但要有光”

05

一个坐轮椅的人坚持读到大学，获得超越常人成绩的故事或许很打动人心。但一路走来，爱心、善意构也成了陈光耀逐梦之旅中最动心弦的部分。

它可以是无私付出的父母，以他为荣的手足，开启他求学路的张医生，教会他写字的朱老师，一起进步的同窗伙伴，照顾他大学生活的栾老师、姜老师、李老师及校、院领导……

它可以是陌生人给予的10元救命钱，学校招生办那句“分数到了，我们一视同仁，只要你敢报，我们就敢收”，建桥给母亲提供的工作机会、母子俩方便起居的关爱小屋、调整授课地点和开通绿色通道的特殊关照……

在这样的氛围中成长起来的陈光耀，很少有常人印象中那番沉默、消极的残障人形象。那种对生活的热爱，可以清晰地从他的眼神和笑容中感受到。从心里接纳自己的弱点，坦然面对残障人士身份，也让他能帮助更多的人。

他以自己擅长的英语、数学、专业课程，帮助周围同学一起通过考试；他记下自己亲身经历，发布于残障人群相关的公众号上，改变残障孩子家长的想法，鼓励更多孩子也能进入校园，用知识改变命运；疫情时期，他主动报名参加上海市崇明区社区志愿者，协助社区做好出入车辆及人员信息统计、宣传疫情防控知识等工作，还省吃俭用地拿出1000元向红十字会捐款、为防汛抗洪驰援河南捐款200元。

他积极向党靠拢，并成为一名预备党员，“没有党对我的关爱，可能我没法在学校读书。学习让我能有独立生存的能力，为国家减轻负担。在这个过程中收获的荣誉，也需要我用更多努力回报社会，才能对得起这些荣誉，实现自己的人生价值、社会价值”。

或许，在整个社会群体中，陈光耀不是最耀眼的那一个，却是最特殊的一个。他的特殊在于，以残障受困的身体，活出超越四肢健全人的辽阔人生。这何尝不是自我向能力边界超越，人类向既定命运抗争的一次次伟大征程？在充满风暴的人生之路上，不是把性格交给星座，把努力交给鸡汤，把运气交给锦鲤，而是抱最大的希望，尽最大的努力，做最坏的打算，顺生而行，死磕到底。那么，人生的长征路上，前方不管有多么崎岖不平，都比站在原地更接近幸福。